SANTÉ
Comprendre, choisir, participer : décider avec l’enfant
Être en bonne santé, ce n’est pas seulement ne pas être malade. C’est bien plus vaste: c’est pouvoir vivre dans les meilleures conditions physiques et mentales possibles, bénéficier de soins adaptés, mais aussi comprendre, choisir et participer activement à ce qui touche à sa santé. Le droit de jouir du meilleur état de santé possible (art. 24 CDE)ne se limite donc pas à recevoir des soins lorsqu’on est malade, mais englobe le droit à la prévention, à l’information, à la protection, de donner ou de refuser son consentement à un traitement et d’être écouté dans son choix.
Au cœur de ce droit se trouve un principe essentiel : le consentement libre et éclairé. Cela implique le droit d’accepter ou de refuser un traitement proposé (qu’il soit somatique ou psychiatrique, à but thérapeutique, diagnostique ou préventif) ainsi que le droit de l’interrompre en tout temps, sans avoir à se justifier. Le consentement est libre lorsque l’on décide sans pression ni contrainte, sans subir de menaces ou de récompenses, et éclairé lorsque l’on comprend pleinement les raisons, les avantages, les risques et les conséquences de sa décision. Pour ce faire, le médecin a le devoir d’informer (expliquer) clairement sur la nature du traitement, ses bénéfices, ses risques, et les alternatives possibles, dans un langage simple, claire et intelligible. Ce dialogue transforme la relation de soin : on ne « subit » pas, on choisit ensemble.
Et pour les enfants ? Leur voix compte, toujours. Même jeunes, ils ont le droit d’être informés, de poser des questions et de donner leur avis sur les soins qu’ils reçoivent, car leur santé ne dépend pas seulement des décisions prises pour eux, mais aussi de leur compréhension et de leur confiance envers ceux qui les soignent. Leur participation grandit avec leur âge et leur maturité : d’abord associés aux décisions, ils apprennent à choisir avec accompagnement, puis, peu à peu, de manière autonome (cf. art. 5 CDE, capacités évolutives).
Se soigner, c’est aussi se faire entendre. Reconnaître le droit à la santé, c’est bien plus que garantir l’accès aux soins, c’est assurer à chaque enfant le droit d’être informé, entendu et respecté dans ses choix. Il est en effet dans l’intérêt supérieur de l’enfant d’avoir une information appropriée et complète sur les questions concernant sa santé (et donc sa personne), son avis devant être pris en considération comme un facteur de plus en plus déterminant en fonction de son âge et de son degré de maturité. Une véritable participation, basée sur le consentement éclairé (informed consent), exige que les enfants et les jeunes reçoivent des informations complètes et accessibles sur les décisions à prendre, car ils ne peuvent pas participer aux décisions s’ils ne sont pas pleinement informés des options qui leur sont offertes et des implications de ces options.
En Suisse le droit de consentir à une intervention est un droit strictement personnel que l’enfant capable de discernement peut exercer seul (art. 19c al. 1 CC), même s’il est sous autorité parentale ou tutelle jusqu’à sa majorité (art. 296 ss et 327 a, b et c CC).
La responsabilité de décider des parents ou des représentants légaux n’est donc pas un pouvoir absolu. Elle s’exerce dans le respect de la personnalité et des droits de l’enfant. Décider pour un enfant, c’est avant tout décider avec lui, dans le dialogue et l’écoute, pour qu’il puisse, dès aujourd’hui, apprendre à se soigner en se faisant entendre.
